肌萎缩侧索硬化(ALS)是一种进展性神经肌肉疾病,因肌肉无力及萎缩而逐渐丧失运动和生活自理能力。一经诊断,为了延缓病情进展、提高患者生活质量、延长生存期限,除了药物治疗,营养管理、呼吸支持、心理治疗、康复锻炼也至关重要。
今天三中心神经内科医生主要和您聊一下ALS患者的营养管理。研究发现,营养状态的管理可能对延长ALS患者生存期及提高生存质量有相当重要的作用。就诊前半年内体重下降>10%,其生存期较其他ALS患者下降18.3个月。营养不良患者的死亡风险较营养充足患者增加7.7倍。
ALS患者营养不良的发生率在16-53%,其原因可能有:1.吞咽困难、食欲下降、味觉异常;2.疾病导致机体代谢率增高、能耗增高;3.认知异常影响饮食偏好摄入不足等。因此保持体重、保证入量、避免脱水对维持机体功能至关重要。
ALS患者饮食摄入什么为好?
没有什么特异性饮食,如果条件允许可请营养师进行专业的营养评估与监测,指导饮食摄入配比。
在吞咽功能正常阶段的主要原则:膳食均衡并监测体重,参考膳食宝塔,可多食用深绿色及颜色鲜亮的蔬菜(含有β-胡萝卜素、叶黄素),同时避免食用含有谷氨酸钠的食品或调料。
在出现咀嚼及吞咽困难阶段,饮食结构出现调整,遵循营养最大化原则,提倡高蛋白、高热量饮食。饮食五大要素:1.蛋白质(有利于组织修复和再生),尤其含有必须氨基酸的食物,如牛奶、鱼、肉、豆制品、蛋黄、花生、芝麻、洋葱、香蕉等,其中鲑鱼、金枪鱼、鳟鱼、鲱鱼等鱼类还富含欧米伽-3脂肪酸;2.脂肪(供能和辅助吸收其他营养),如黄油等动物油脂;3.碳水化合物(供能和维持体重、提高肌糖原水平、帮助肌肉生长),如淀粉类食物和果酱、巧克力、蜂蜜等糖类;4.膳食纤维(有助消化系统健康、帮助规律排便),如全麦、水果、蔬菜;5.维生素和矿物质(调节、抗衰老),如水果、蔬菜、牛奶、肉类。
因特殊的咀嚼吞咽障碍,还要注意五忌:1.忌辛辣、有尖锐味觉的食物(刺激唾液分泌并引发咳嗽);2.忌质硬涩或需要反复咀嚼的食物(增加咀嚼负担、能量消耗,影响进食效率);3.忌固液混合物(易呛咳、误吸);4.忌长丝状、皮状或粘性食物(咔喉风险);5.忌脆或易碎食物(易呛咳、误吸)。
在吞咽困难的终末阶段,患者应尽早接受胃造瘘术或鼻饲,以便保证营养摄入,稳定体重,延长生存期。
(神经内科杨春梅)
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