渐冻症又称肌萎缩侧索硬化（amyotrophic lateral sclerosis ，ALS），是一种渐进性和致命性神经退行性疾病，也是运动神经元病中常见的类型，其选择性累及脊髓前角细胞、脑干运动神经核以及锥体束，即同时累及上下运动神经元。ALS临床表现为四肢及躯干肌肉萎缩，导致运动功能严重障碍，最后累及呼吸肌，患者多在临床症状出现后2到5年内因呼吸困难、吞咽障碍而死亡。
ALS的病情进展快、预后差，迄今没有特效药。目前治疗以减缓病情进展、延长生存时间和提高生活质量为主，因此患者易出现情绪低落、焦虑、抑郁等心理问题。研究发现ALS患者中抑郁的郁患病率为44%，焦虑患病率为30%，随着病程的延长，病情的发展、加重、生活自理能力的完全丧失，ALS患者发生抑郁程度可能会越来越高。而且多数患者发病时正值中年，是社会及家庭的主要力量，社会交际能力和运动能力的逐渐丧失，给患者带来心理和情绪上带来很大的负面影响，患者对生活丧失信心，情绪变得越来越低落。而后期出现的大量并发症，卧床、呼吸困难、长期慢性缺氧也可导致情绪障碍发生。
早期发现ALS患者的心理问题并给予及时药物及心理干预，对提高患者的生活质量至关重要。部分患者确诊渐冻症之后，对治疗持有消极的态度，这是不对的，ALS患者的家属（照料者）及医务人员一定要让患者知道目前的治疗方法是可以阻止病情的发展，向患者介绍一些治疗成功的病例，使患者树立战胜疾病的信心和勇气。
此外，长期照顾ALS患者会使照顾者产生焦虑、抑郁等负性心理，照顾负担巨大。照顾者本身的身体健康和生活质量受到严重影响，主要与患者疾病状况、心理状况以及照顾者的照顾时间、应对能力、社会支持等多种因素有关。而照顾者的情绪状态对ALS患者的情绪有直接的影响；同时ALS患者的心理状态影响着照顾者的心理健康。研究显示，照顾者与患者的抑郁、绝望、焦虑等心理痛苦紧密相关，相互影响，具有高度的一致性。
照顾者可以在饮食、功能锻炼等方面为患者创造良好的生活环境进而增强患者的信心。例如，患者的日常生活饮食上要保持充足的维生素和蛋白质的摄入，营养丰富且不可过于油腻，辛辣刺激性食物不建议食用。饮食护理中主要遵循增加营养，增强体质，高蛋白易消化，充足的维生素的原则，既不提倡高脂饮食也不提倡低脂饮食，同时注意食物的可口、利于消化和吸收。特别对于一些吞咽困难的患者，要少食多餐，给予半流质饮食，既有利于吞咽和消化吸收，又避免流质饮食引起的呛咳。
功能锻炼方面，一定要鼓励患者适当锻炼，有针对性的锻炼并且坚持。运动、运动时间、间隔时间以及运动量，要少量多次进行，一定要掌握好运动的力度，有针对性去选择运动部位及肌肉，听取专业医师、康复师的指导。运动时做好防护设施，运动时有家人陪伴或使用助行器，一定要严防患者摔倒，否则会导致患者病情加重。
患者的房间内可以增加日历、时钟、收音机、手机、电视机等等这些设施。这样可避免患者感觉自己被社会疏远，给其安全感。最后，在医疗工作者和照顾者的共同努力下，提高ALS患者的治疗积极性，建立有效的社会支持体系，及时对患者进行疾病相关的宣传教育以及心理干预，从而提高ALS病人的心理健康水平，进而提高患者的生活质量。相信随着脑机接口等科学技术的飞速进展及医疗技术的不断提高，ALS的治疗一定会有所突破。
（神经内科任艳萍）
|
